SLEですけどなにか

出来なくなった事より出来る事を

その他

主治医がきてくれた話

入院中の話です 主治医は4月から非常勤になったので入院中は別の先生が担当になって、非常勤になった主治医とは入院中会えない予定でした でも前から言ってる通り主治医とは水曜日の外来でさようならをする予定だったので、会わずにさよならは嫌ですとワガマ…

色々なことがありすぎて

最近仕事でバタバタして更新できないですが、色々あったので書きたいことがたくさん溜まってます!!!!笑 まず報告したいのが前々からことあるごとに書いてた送別会の幹事!無事終わりました ほぼ1年ぶりの出社&送別会の司会だったので緊張しましたが、な…

主治医と共に転院するかどうか

昨日1か月ぶりに膠原病内科を受診して来ました メンタル面は色々あるけど身体の方はめちゃめちゃ元気です C4も久々に正常値に入りDNA抗体もずっと陰性を維持しています 新薬(フェインジェクト)がまだ効いているのか貧血もまだ正常値をキープできています …

ワクチン交互接種してきました

コロナワクチン3回目接種してきました~ 1,2回目はファイザーだったけど今回はモデルナを打って交互接種してきました ほんとはファイザー希望だったけど、ファイザーだといつ打てるか分からないから仕方なく 県の大規模接種会場で打ったんだけど着いたら人が…

休憩を挟みながらの診察

昨日は近所(かかりつけ)の歯医者さんに行ってきました ほんとは年末に行きたかったけどメンタルが大暴落してパニックも酷かったから行けなかった いつもの歯医者だし薬無くてもいけるかなーと思ったけど、寝不足だったから念のため出発1時間前に頓服半錠飲ん…

生まれて初めて救急車を呼ぶ

昨日仕事を始めてしばらく経って母から「胸が痛い」と連絡がありました 昔から弱音も吐かず、我慢強くなにがあっても私にだけは言わない母から、胸が痛いと弱々しい声で電話があったのでとりあえずすぐ母の家に向かいました(徒歩2分)(ダッシュで30秒)(私次第…

主治医退職、私メンタルブレイク。

あけましておめでとうございます 今年もよろしくお願いしまーす(軽) 昨日は朝から循環器内科とメンクリ行ってなんとも病人らしい1年の幕開けとなりました 循環器内科は検査に異常がなく、メンクリも薬変えずに1ヶ月頓服だけで様子を見ることになりました…

コロナ関係の書類がやっと

保健所からやっとコロナ関係の書類が届いた~~ 自宅療養→入院だったから書類の作成に時間がかかったみたい 14枚くらい届いてよく分かんなかったけど、とりあえず生命保険請求できるからよかった。。 なんだかんだ2ヵ月くらいかかったけど感染者ピークの時だ…

【コロナ③】入院できない…?

mmmq-bey.hateblo.jp 感染から8日目 少し大きな病院に行く事ができ、すぐに採血をし点滴開始 本人が話せる状態でないのでわたしが一連の経緯を説明 その後先生が検査結果を持ってきて色々説明してくださいました 確かに脱水になっていて衰弱しているものの緊…

【コロナ②】悪化→入院

前回ブログに書いたのが恋人の感染が分かって4日目だったんですが、あのあと急に下痢嘔吐が始まり熱も再度上がってしまいました mmmq-bey.hateblo.jp 発症してからご飯もほとんど食べられない、水分もあまりとれないという状況での下痢嘔吐 強い吐き気もあり…

医者としてより人として

今日は久しぶりの通院 あとプラケニル服用前検査で眼科も受診 噂には聞いていたけど大学病院の眼科は待ち時間がすごすぎた。こんなに待つなら○ッキーに会いたい…笑 しかも散々待ったのに担当の眼科医がほんとにクソ対応でキレそうでしたね 途中めっちゃ顔に…

筋トレvsプレドニン

最近Twitterでよくトレーニングの話になることが多いので 私の超絶筋トレ時代の話をしてみたいと思います 元々体型コンプレックスが強烈だったんですが 18歳の時に付き合ってた人に体型をバカにされ ほんとに悔しくてそこから筋トレをスタート (そいつとは…

仕事について

復職して3ヶ月 通勤片道2時間がどうしてもしんどくて 6月から雇用区分を正社員からパートに変更してもらいました。 転職する事も視野にどうすればいいか結構悩み 最終的に今の会社でパートにすることにしました。 非正規雇用になることは悪い面だけではない…

生きる為に休むこと、生きる為に働くこと

コロナ関連のニュースを見ていると 「経済をとるか、終息をとるか」 みたいな2つの意見がよく目に入るんですが これって私の病気と仕事への向き合い方と全く同じだな〜と感じました 私も体の事だけを考えたらフルタイムで働かず 好きな事しながら程よくバイ…

特定疾患の変更届について保健所に電話してみた

こんにちは!!!!!! 今年の特定疾患の更新について 厚労省から1年の自動延長が発表されましたね〜〜 所得変更や新たな病気が加わったりなど 特に変更がない方は自動延長された方がいいかもしれません! (そのためだけに病院行くのは危ないし・・) 私は…

ついに診療再開!!

通院先の外来が閉鎖されて2週間 5月7日より外来を再開するという発表がありました!!! よかったよかった~~ わたしの受診日は5月8日で再開後二日目なのですごい混雑しそう…密でしかなさそう… そしてついにオペレーションが変わったみたいで玄関で検温を行…

ステロイド0について

医師や患者さんによって 様々な意見があるかと思いますが 私はステロイド0にしたくありません (出来るか出来ないかは別) ステロイドの減量は喜ばしいことだし 長期的な副作用を考えると そりゃ少なきゃ少ない方がいいに決まってるし 飲まなくていいならそ…

外来停止による医療難民

今回急に外来が止まり 私を含め多くの患者さんに影響が出ています 1日約2,600人の方が通院されている病院で 外来が2週間止まる 土日除いて10日間で計算すると 26,000人に影響が出ているということ まずこの時点で"地域医療"としては 崩壊してるのではないか…

病気を羨ましがられた話

私の病気を語る上で欠かせない トラウマ級の出来事を紹介します それは発症時まで遡ります 私は15歳でSLEを発症して多い時はステロイド500mg(パルス)だったので 華のJKに副作用のピークを迎えました そしてこの時期に私の心に一生残る傷がつきました 病気…

ブログ名変えました〜

ブログ名変えました!!! SLE的な日常ってなんか私らしくないなぁと ふと思いそして思い立ったらすぐ行動 ということで秒で変えちゃいました 「SLEですけどなにか」 すごく挑発的なブログ名だと思われるかもしれませんが 私は常にこの心意気です!笑 病気の…

体温計こだわり女子

いや〜〜〜〜〜 在宅勤務だと時間が有効的に使えてすばらしいですね! ワークライフバランスがもう!!!! ワーク2ライフ8って感じです!(働け) ということで空き時間にブログがんがん更新していきます 早速本題なんですが 今回は体温計について少し触…

難病申請(更新)の準備してますか〜〜

え〜〜〜 病気になって10年 恥ずかしながら 1度も特定疾患の更新手続きをやったことがありません!! YA☆BA☆I☆YO☆NE☆ 高校生の時からずっと親がやってくれてて(クズ) 付き添いで保健所に行った事はあるけど 私一人で保健所に出向いたことはないんです 場所…

在宅勤務になって…

コロナの影響で今週から在宅勤務となりました〜〜〜 通勤時間に電車とバスに乗るので、今の時期に外出せずに済むのはめちゃめちゃ安心です。。 在宅勤務になるとせっかく復職でついてきた体力がまた落ちてしまうので、なるべく体力を落とさないように気をつ…

初めての確定申告

医療費のお知らせがやっと私の手元に届きました。 なにせ休職中なので直接会社に取りに行けず、なかなか郵送されないなーと会社に聞いたところ、健保に送り返したら本人に郵送されると思い込んでたみたいで、私に郵送せず健保に送り返してたみたいです。 実…

ウイルス対策パートナー

ここ最近のコロナ騒動とかインフルなどのウイルス対策強化の為に空気清浄機を買うため家電量販店に行ってきました! シャープの空気清浄機を買うつもりで行ったけど、ウイルス対策ならパナソニックのジアイーノが最強だと店員さんに紹介されました。 ジアイ…

自転車でどこまでも

皆さんこんにちは~~ 元々自転車に乗るのが大好きでしたが、車に乗り出してからなかなか自転車に乗れず。。 退院してからは日が落ちてから自転車で近所をぷらぷらしながら運動していました。 ただ最近の朝晩は寒すぎてごみ出しすら嫌になるくらい(笑) な…

私の再燃因子第1位

病気になって9年。10年目に入ってわかったこと。 身体的な負荷は最も再燃のリスクが高まるということ。 (あくまでも私調べの私の傾向です) 週5日ほどウェイトトレーニングに勤しんでいたとき、365日体のどこかが筋肉痛でした。趣味を満喫できて幸せでした…

考えすぎる夜

夜はなにかと考え事ばかり。。 もともと考えすぎる性格だけど夜はそれがフル回転で眠れなくなることがあります。 こうやって文字にしてる今も夜中の1時。 頑張って目を瞑ってましたが諦めました。笑 ステロイドを服用してる方にとって不眠は悩みの種ですよね…

入院生活の違い

お母さんが目の手術のため今日から2週間入院が始まりました。 お母さんの入院した病院は私がかかってる病院とは違う大学病院なんだけど、病院によって入院生活のリズムが少しずつ違うんだな~と感心。 まず朝食の時間が7時30分なこと。 私の入院してた病院…

薬の予備もらってますか?

明けましておめでとうございます! 2020年もよろしくお願いします。 早速ですがみなさんは薬の予備はもらってますか? 特にステロイド!!! 私はいつか来る災害に備えてステロイドとワーファリン(血をさらさらにする薬)、免疫抑制剤の予備を1週間分いただ…