SLEですけどなにか

出来なくなった事より出来る事を

体調メモ

5回目ワクチン接種とメンクリ

昨日は5回目のワクチン接種とメンタルクリニック(また病院) 4回目のワクチンからちょうど3ヶ月、1月末に感染のピークがやってくるという噂を信じてこのタイミングで接種しました ワクチンの接種会場も1回目とかに比べてとってもスムーズな対応で全く無駄が…

貧血治療の結果🧛‍♂️

先月2回行ったフェインジェクトの効果を確認するため今週も病院へ(もはやシフト) 1回目の点滴後は思ったより上がってなくて、これだとまたすぐ貧血になりそうだねということで前回2回目の点滴をしました ↑1回目の点滴後 ↑2回目の点滴後 結果はいい感じにとい…

4回目ワクチンと接種前抗体量

昨日貧血の点滴をした後4回目のワクチンを接種してきました ファ→ファ→モ→ファ なのでワクチンチャンポンです オミクロン対応のワクチン接種開始日が間近に迫るので流石に接種会場はガラガラでした 問診の先生から「こんなけ薬飲んでたら副反応出なかったで…

2度目の補充🧛‍♂️

前回やったフェインジェクトの効果を検査しに病院へ mmmq-bey.hateblo.jp 採血して待合室で待ってたら血がタラタラ垂れてきて、カバンやら靴やら色んなところに血がついてました(気づくの遅すぎw) とりあえず病院の床を汚さなかった自分を褒めたいです笑 そ…

補充しました🧛‍♂️

やっとフェインジェクト打てました ↓いかにも貧血治療用って感じの見た目笑 母の勤め先に行ったから色んな人に〇〇さんの娘さんですか?って聞かれて「母がいつもお世話になってます」って100万回くらい言った(大袈裟) 家族の勤め先はとっても気遣うから体調…

メンクリ受診…最高

金曜日に引き続き土曜日も病院 昨日はメンタルクリニック 最近はほんとに調子よくて元気ですしか言うことないので診察は一瞬で終わります 寝不足とか疲れたりするとソワソワしますが、前のような広場恐怖がなくなったのはかなり嬉しいです☺️ 薬も相変わらず…

新しい主治医の初外来…撃沈

2ヶ月ぶりの膠原病内科 前の主治医はもういないので新しい主治医の外来です 新しい主治医とは前回の入院中初めましてを終えているんですが、その時色々あってお互いの印象は良くありません それでも気持ちを切り替えマザーテレサを心に宿し、愛想よく診察室…

病院はしご

今日は朝から眼科でプラケニルの副作用の検査 本当は今日1日で全部の検査をやりたかったけど、予約がいっぱいだから散瞳だけやってもらって残りの検査は医大の通院日と同じ日にはしごしてにやることにしました(こうして休みが全部通院で消えていく…) 散瞳…

退院してから休みがない

退院してから約2週間が経過して、先生も無理なくちょっとずつにって言ってたから今月はほどほどに仕事が出来たらなぁと思ってました、、、 が、色んな仕事が入りしかも圧倒的人員不足で退院後1日空けて職場復帰(在宅勤務) その後毎日22時近くまで残業 土日…

主治医がきてくれた話

入院中の話です 主治医は4月から非常勤になったので入院中は別の先生が担当になって、非常勤になった主治医とは入院中会えない予定でした でも前から言ってる通り主治医とは水曜日の外来でさようならをする予定だったので、会わずにさよならは嫌ですとワガマ…

心療内科(鬼速)受診

昨日は4週間ぶりの心療内科受診 いつも予約時間10分前に受付しても30分は待つけど今日はガラガラですぐ呼ばれました 最近調子も良くてこの前1時間バス乗ったけどソワソワ感もなく、むしろバス楽しかったですって話をしたら先生も喜んでくれました 頓服を飲む…

GWやり直したい

長い長いGWが今日で終わります 今年のGWも遠出の予定がなく(もはや安定)、素敵なお家時間を過ごそうと思ってましたが、GW初日でお腹の調子が悪くなり大量に買い込んだお酒は一本も飲めずに終わりました 私も恋人もお酒はそんなに飲まないのでこのお酒達が…

体重9㎏増えました

2019年 再燃時 身長154㎝体重35㎏(過去最低) 現在44㎏ 35㎏の時は食べてないのにお腹くだしたりしていて、低カリウム血症、常にふらふら、トイレから出た後は体に力が入らずしばらく動けないのが日常でした でもこれらの諸症状は全てSLEのせいだと思ってて…

怒涛のリハビリ週間

タイトルにもある通り今週はメンタル強化のため鬼のようにリハビリをしました まずパニックになってから超苦手だったzoom会議 最初は頓服飲んでビデオをオフにしてどうにか参加できるという状態でしたが、今は社内会議であれば頓服を飲まずにビデオオンでも…

メンクリからの暴露療法

昨日は3週間ぶりのメンクリ通院 この3週間色々あったけど…どうにか持ち堪えた 早朝覚醒とかあって眠剤飲もうかなぁって時もなんだかんだ飲まずにやってけてるし、眠れない時すぐ眠剤飲もうって思ってたのが「そういえば眠剤あったな?飲もうかな?」くらいの…

転院するかしないかが決まらない

水曜日 2ヶ月ぶりの膠原病内科 検査は良好で体調の話は10秒で終了。笑 カリウム低いし鉄も低いけどとりあえず今回はまあいい。笑 診察のメインは主治医の新しい勤務先に着いていくかどうか問題 mmmq-bey.hateblo.jp 詳しくは↑ 今回は何かあった時の対応や、…

心療内科:今後の治療方針について

今日は3週間ぶりの心療内科でした 前回の通院から引き続き調子は良く、暴露療法も順調でバスや電車など色々な所に一人で行けるようになってきました 前に頓服を飲まずに混んでる地下鉄に30分乗れた時は赤飯炊こうかと思うくらい嬉しかったです笑 ちょっとソ…

眠剤を切って1ヵ月

眠剤を飲まなくなって1ヶ月が経ちました 飲まないように努力したというより、飲む必要がなくなって飲まなくなって気がついたら1ヶ月! 漠然と1年間飲み続けた眠剤ともついにおさらばできそうです☺️(今後は頓服ポジションになっていきそう) パニックの治療…

暴露療法その後

最近日が長くなってきたおかげで気分も晴れやかな気がします 日差しも強くなってきたので日傘も稼働開始しました⛱️ 薬を変えてからパニック特有の予期不安がなくなり、前までは行けなかった所にも行けるようになってきています 本当に酷い時は家の一本裏の道…

薬の合う合わないについて

ジェイゾロフト(セルトラリン)をやめて5日目 めちゃめちゃ調子がいい。笑 よく眠れるようになったし変なソワソワ感とか衝動的な感情も綺麗さっぱりなくなりました そしてジェイゾロフトの代わりに追加になったメイラックスがよく効いていてパニック発作も…

休憩を挟みながらの診察

昨日は近所(かかりつけ)の歯医者さんに行ってきました ほんとは年末に行きたかったけどメンタルが大暴落してパニックも酷かったから行けなかった いつもの歯医者だし薬無くてもいけるかなーと思ったけど、寝不足だったから念のため出発1時間前に頓服半錠飲ん…

暴露療法で自爆

昨年12月頭にパニックが原因で心療内科に受診し、現在ロラゼパム0.5mgを不安時の頓服として処方してもらってます 酷い時は目が覚めた瞬間から夜眠りにつくギリギリまで不安に襲われている状態で仕事どころじゃなかったですが、そのころに比べれば今はだいぶ…

病院祭り

この2週間で色々な不調が現れすぎてついていけない 全ての始まりは11月21日 一人でゲームしてたら突然心拍が上がってきてめちゃめちゃ息が苦しくなった そこから1週間くらいまたあの発作が起きたらどうしようという予期不安で何度もパニックを起こしていまし…

プラケニルお休み→再開

11月入ってお腹の痛みと胃もたれ下痢が再発してきて、ご飯もあんまり食べれなくなって低血糖みたいな症状が出てきたためプラケニルをお休みしました 前々からお腹の調子が悪くなると低血糖のような症状が出るので思い切って血糖測定器買ってみた(思い切りす…

朝活効果?ステロイド効果?

朝活始めて2週間くらい 最初こそ早くに起きるのが辛かったけど、さすがに慣れて今は起きるの苦じゃなくなりました 最近は6時30分起き (前までは8時30分起き) 仕事が9時からなのでそれまでに散歩をしたり、朝ごはんを作ったり、前までできなかった事がたく…

副作用落ち着いた?

プラケニル再開して一週間ちょっとが経ちました 飲み始めのときは腹痛と胸焼けと下痢で夜中目覚めたりしてましたが、我慢して飲み続けてるうちにそれらの症状がなくなってきました 整腸剤も飲んでましたが整腸剤の効果というより、体が薬に慣れてきたんだと…

買ってみた

急激にお腹がすいて、体に力が入らなくなることがたまにあるので、見た目ヤバそうなこいつを持ち歩くことにしました 職質されたらアウトだけど中身はただのブドウ糖です フォロワーさんのすすめでラムネを持ち歩いてましたが、ラムネは一瞬でなくなってしま…

プラケニル再開

プラケニル再開します〜! 最初こそ腹痛下痢のオンパレードで飲むのが辛かったけど、飲んでいるうち少しマシになったような気がします…(たまたまかも) とりあえず飲み始めてから色々ありすぎて(コロナとかコロナとか)、プラケニルの副作用の評価がちゃん…

【コロナ④】看病疲れでステロイド不足

恋人が入院し隔離や感染対策に気を張らずにゆっくりしようとおもっていました が、体が全く動かない…笑 倦怠感 微熱 食欲不振 脱力感 疲労にしては嫌な予感 これはSLE再燃か? しんどくなったらステロイド増やしていいと言われていたので、ステロイドを少し…

【コロナ①】同居人がコロナに感染しました

8月25日、一緒に住んでる恋人が新型コロナウイルスに感染していることがわかりました 症状は39℃近い発熱・咳・倦怠感・頭痛・関節痛でニュースで見ていた通りのコロナの症状です コロナ患者が周りに出ていなかったので感染経路は不明 症状は出ていなかったけ…