SLEですけどなにか

出来なくなった事より出来る事を

発症③確定診断

発症②の続き。

 

 

水も飲めない、ご飯も食べれない、なのに吐いてしまっていたので胃管をすることに。鼻から胃まで管をいれたおかげで、吐き気は治まり強烈な胸焼けは少しましになった気がした。

 

ある日の朝、消化器病棟にいる私の元へ膠原病内科の先生が来てこう言った。

 

「えむさんは全身性エリテマトーデスという病気だということがわかりました。」

 

「????治るんですか?」

 

「この病気は残念ながら現在の医療では完治しません。難病です。」

 

「え?わたし死ぬんですか?」

 

「お薬を飲めば症状を抑えることができる場合が多いです。ですので一生この病気と付き合っていく必要があります。」

 

「そうですか・・」

 

「あと抗リン脂質抗体症候群というSLEの方が合併しやすい病気も発症しています。全身に血栓が出来てしまうので既に血をサラサラにする薬を入れています。」

 

「・・・・。」

 

「お腹の炎症がSLEから来ているかは現時点では分かりませんが、その可能性が高いのでステロイドという強い薬を3日間点滴で大量に落とします。それで炎症が落ち着いたらSLEが原因だったいうことになります。見切り発車ですが・・」

 

 

後半は言葉が出なかった。

正直15歳の私にはなにがなんだかさっぱりわからなかった。

やっと原因が分かって楽になれるんだという安堵感と、病名を告知された恐怖でなにも考えられなかった。

 

ただあの時の先生の表情・声色・病室の景気全てを鮮明に覚えている。

 

そしてついにお腹の激痛の原因が明らかになる。

 

 


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