SLEですけどなにか

出来なくなった事より出来る事を

ステロイドついに3mg

 

2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥

 

診察室入って結果の紙を先生から渡されて一言「言うことがありません!」

 

見てみると確かに言うことがないくらい全部正常で、これだけ見たら健康の人そのものでした笑

 

ここ数年悩まされてた貧血も問題なく、カリウムも正常値を維持出来てて本当にどうしちゃったのと思うくらい良かった😂

 

ステロイドも前回3.5に減らしたのに悪くなるどころか良くなってたから、今回も減量で3mgになりました!!もう診察の度に減量してるから近いうちにステロイド0になりそうw

 

3mgは5年くらい前に1度経験があって、その時は減量して1週間くらいで熱(38度以下)が出始めてそれが2ヶ月くらい続きました

その後ちょっとずつステロイド増やして様子見てたけど、結局良くならなくて入院になった苦い経験があるのでちょっと不安…

 

今回は前回3mgにした時よりもかなり体調がいいからうまく乗り越えてくれるといいなぁ

 

そしてこの怖いくらいの安定期が永遠と続きますように………🙏

 


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↑よく行く海(どうでもいい)

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どんどん減っていくお薬

12月の膠原病内科受診🏥

 

2か月前にステロイドを4mgにしましたが、なんの問題もなく過ごすことができました!

 

診察の時に「体調どうですか?」って聞かれてそういえば薬減らしたんだったと思い出したくらいには調子がよかったです笑

 

先生から「ステロイドは0を目指す時代なので」というお話もあり、あんまり乗り気ではなかったですが今回もステロイド減りました

 

3~4mgあたりは調子悪くなった記憶しかないので、慎重にいきたいから3.5mgにしてもらいました🥲(刻みすぎ)

 

今のところ全然問題なく過ごせてるけど、このペースで減量してたら来年にはほんとに0になりそう!

いいことなんだろうけど何回か減量失敗してる身としては不安の方が大きいかな😂

ステロイド0にすることよりピンピン過ごせることの方が大事……(小声)

 

次回の受診は来年!!

なにごともなく無事年を越せますように


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4年ぶり?のプレドニン4mg

 

 

2ヶ月ぶりの通院🏥

 

朝余裕を持って出たはずなのに、ごみを出し忘れ、携帯も忘れ、新しい受給者証も忘れるというポンコツぶりでスタート😅

 

渋滞で少し遅れちゃったけど採血が奇跡的にガラガラで診察時間には間に合いました😌

 

採血の結果は相変わらず良くて、dsDNA抗体もDNA抗体も感度以下。補体も正常値をキープ。

貧血も今のところ問題なく、カリウムもここ数ヶ月は正常値に入っていて恐らくSLE人生で今が1番調子いい🥳🥳


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↑見にくい笑

前々から夏が終わったらプレドニンを4.5→4mgに変更しようと話してたので、計画通り4mgに変更しました〜また薬が減った〜!

 

あとは前にフォロワーさんからエディロールに錠剤が出たことを教えてもらったので、今回からカプセル→錠剤に変更してもらいました🙌

 

4mgでうまくいきますように!!

 


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↑ランチで食べたオムライス

 

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お薬減りました!!

 

2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥

今日はいつもの採血に加え骨密度の検査もありました〜〜


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結果は血液検査も骨密度も問題なかったので、バクタ(予防薬)、ボノテオ(骨の薬)を卒業🎉

 

そしてタケキャブとバイアスピリンの配合薬のキャブピリンという薬を追加しました(名前可愛い)

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そのあと婦人科にかかったけど婦人科はいつでも待ち時間がすごい!もう待ってるだけでヘトヘトだし内診で疲れきった😂

 

今日はぐっすり眠れるといいな〜

 

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休職期間に入ります

 

全然更新できていなかったんですが、色々あって明日から休職することになりました!(省略しすぎ)

 

本当は会社に退職したい意向を伝えていたんですが、会社と話し合いを続けていく中で休職という形に落ち着きました

4年ぶり2度目です☺️(甲子園みたいに言うな)

 

4月くらいはほんとにしんどくて、眠れない

食べれないでボロボロてじたが、なんとか今日無事に最後の勤務日を終わりました〜〜🥳

 

元々完全在宅勤務で日中家から出る事がなかったので、大きく生活のリズムが変わることはないかな〜〜

 

色々勉強をしながら次のお仕事について考える時間を持ちたいと思います!

 

できなかったことどんどんやってくぞ〜〜


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↑見た目は普通だったけど味は最悪だった自作ビーフシチュー

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