数値は完璧
2ヶ月ぶりの膠原病内科通院🏥
1か月前に引いた風邪の咳だけが長引いてたり、関節が痛かったり、日光過敏症も強く出てたから数値悪いのかなーと思ってたらコレ！！！！
めちゃくちゃ数値がいい🥳🥳笑
咳は続いてるけど炎症反応も上がってないから、あと1か月くらい続いたら写真撮ってみることにしました。
関節痛とか日光過敏症もあるけど数値は今のところ問題なし。ただ数値が全てではないし、ステロイドが減ったことによって、相対的にステロイドが足りなくなってる影響かもしれないとのことでした。
とりあえずは今より酷くならなければいいかなぁと思ってます😌
そして病院の後に保健所に行って受給者証の更新してきました🙌
揃える書類が多いのと平日に有給取って行くから、1発で終わらせれるか毎年ヒヤヒヤしてます笑
いい加減オンライン申請できるようにしてください！(100万回目)
あとお薬関係で10月から制度変更があるみたいです。
患者が先発品を希望する場合はジェネリックとの差額分の1/4を自己負担するとかなんとか。医療費の上限額がある人も関係なく差額分については自費診療扱い？になるっぽいです。
国の医療費のこと考えたら仕方ないのかなと思う一方、政治家のカネの問題はどうなったんだと思いますね……
仕事復帰とか心療内科卒業とか
2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥
C4がちょっと下がってきたからステロイドの減量はなしでこのまま夏まで3mgでいくことに。
言われてみれば3mgに減らしてから疲れやすくなってて、ジム頑張りすぎかな？って思ってたけどステロイドの量が影響してたのかもしれない🤔
症状に対して数値があんまり悪くならないタイプらしいから、その他の補体が少しでも下がってきたら要注意と言われました。
ここから夏まで無理せず過ごしていきます！！
そして心療内科も一旦卒業🥳
パニックも全く出なくなったし、動悸とか不眠とか不安感とか全部なくなりました🎊今は色々なことに挑戦したくて、やりたかったこと、行きたかったところによく行ってます☺️
ちなみにちょっと前から仕事も復帰！あんなに憎んでいた職場だったけど、嫌な人や残業が多い部署から変えてもらって今のところ楽しく働けてます！
このまま長く楽しく働けるといいなぁ
↑名古屋の安くて美味しいうなぎ
ステロイドついに3mg
2ヶ月ぶりの膠原病内科🏥
診察室入って結果の紙を先生から渡されて一言「言うことがありません！」
見てみると確かに言うことがないくらい全部正常で、これだけ見たら健康の人そのものでした笑
ここ数年悩まされてた貧血も問題なく、カリウムも正常値を維持出来てて本当にどうしちゃったのと思うくらい良かった😂
ステロイドも前回3.5に減らしたのに悪くなるどころか良くなってたから、今回も減量で3mgになりました！！もう診察の度に減量してるから近いうちにステロイド0になりそうw
3mgは5年くらい前に1度経験があって、その時は減量して1週間くらいで熱(38度以下)が出始めてそれが2ヶ月くらい続きました
その後ちょっとずつステロイド増やして様子見てたけど、結局良くならなくて入院になった苦い経験があるのでちょっと不安…
今回は前回3mgにした時よりもかなり体調がいいからうまく乗り越えてくれるといいなぁ
そしてこの怖いくらいの安定期が永遠と続きますように………🙏
↑よく行く海（どうでもいい）
どんどん減っていくお薬
12月の膠原病内科受診🏥
2か月前にステロイドを4mgにしましたが、なんの問題もなく過ごすことができました！
診察の時に「体調どうですか？」って聞かれてそういえば薬減らしたんだったと思い出したくらいには調子がよかったです笑
先生から「ステロイドは0を目指す時代なので」というお話もあり、あんまり乗り気ではなかったですが今回もステロイド減りました
3～4mgあたりは調子悪くなった記憶しかないので、慎重にいきたいから3.5mgにしてもらいました🥲（刻みすぎ）
今のところ全然問題なく過ごせてるけど、このペースで減量してたら来年にはほんとに0になりそう！
いいことなんだろうけど何回か減量失敗してる身としては不安の方が大きいかな😂
ステロイド0にすることよりピンピン過ごせることの方が大事……（小声）
次回の受診は来年！！
なにごともなく無事年を越せますように
4年ぶり？のプレドニン4mg
2ヶ月ぶりの通院🏥
朝余裕を持って出たはずなのに、ごみを出し忘れ、携帯も忘れ、新しい受給者証も忘れるというポンコツぶりでスタート😅
渋滞で少し遅れちゃったけど採血が奇跡的にガラガラで診察時間には間に合いました😌
採血の結果は相変わらず良くて、dsDNA抗体もDNA抗体も感度以下。補体も正常値をキープ。
貧血も今のところ問題なく、カリウムもここ数ヶ月は正常値に入っていて恐らくSLE人生で今が1番調子いい🥳🥳
↑見にくい笑
前々から夏が終わったらプレドニンを4.5→4mgに変更しようと話してたので、計画通り4mgに変更しました〜また薬が減った〜！
あとは前にフォロワーさんからエディロールに錠剤が出たことを教えてもらったので、今回からカプセル→錠剤に変更してもらいました🙌
4mgでうまくいきますように！！
↑ランチで食べたオムライス
