病気になって9年。10年目に入ってわかったこと。 身体的な負荷は最も再燃のリスクが高まるということ。 （あくまでも私調べの私の傾向です） 週5日ほどウェイトトレーニングに勤しんでいたとき、365日体のどこかが筋肉痛でした。趣味を満喫できて幸せでした…

夜はなにかと考え事ばかり。。 もともと考えすぎる性格だけど夜はそれがフル回転で眠れなくなることがあります。 こうやって文字にしてる今も夜中の1時。 頑張って目を瞑ってましたが諦めました。笑 ステロイドを服用してる方にとって不眠は悩みの種ですよね…

Twitterでは病気と闘うご本人の方もいれば、我が子が病気と闘っている方などたくさんの方と交流させてもらっています。 そういった方のツイートを見ると当時の母もこんな風に思っていたのかなぁと感慨深くなる時もあります。 私は15歳でSLEになり周りからは…

お母さんが目の手術のため今日から2週間入院が始まりました。 お母さんの入院した病院は私がかかってる病院とは違う大学病院なんだけど、病院によって入院生活のリズムが少しずつ違うんだな～と感心。 まず朝食の時間が7時30分なこと。 私の入院してた病院…

明けましておめでとうございます！ 2020年もよろしくお願いします。 早速ですがみなさんは薬の予備はもらってますか？ 特にステロイド！！！ 私はいつか来る災害に備えてステロイドとワーファリン（血をさらさらにする薬）、免疫抑制剤の予備を1週間分いただ…