SLEですけどなにか

出来なくなった事より出来る事を

2021-01-01から1年間の記事一覧

NPSLE?→ステロイド微増

金曜日はSLEの通院日 今日までに起きたことを話しつつ、顔の左半分の感覚が完全に戻ってないことを伝えました mmmq-bey.hateblo.jp 先生の見解としては 検査の結果はどれも落ち着いてて前撮ったMRIでも異常は見当たらないけど、SLEによる神経症状(NPSLE)は…

病院祭り

この2週間で色々な不調が現れすぎてついていけない 全ての始まりは11月21日 一人でゲームしてたら突然心拍が上がってきてめちゃめちゃ息が苦しくなった そこから1週間くらいまたあの発作が起きたらどうしようという予期不安で何度もパニックを起こしていまし…

プラケニルお休み→再開

11月入ってお腹の痛みと胃もたれ下痢が再発してきて、ご飯もあんまり食べれなくなって低血糖みたいな症状が出てきたためプラケニルをお休みしました 前々からお腹の調子が悪くなると低血糖のような症状が出るので思い切って血糖測定器買ってみた(思い切りす…

通院日でした

金曜日病院行ってきました〜 9時30分の予約なのに予約時間前に呼ばれるミラクル (いつも30分くらいおす) 9時枠の人たちが遅れたみたいで、9時30分の枠の人が早く呼ばれたそうです(やったぜ) ワーファリンの効きをみるINRも2.01で、あざがたくさんできて…

コロナ関係の書類がやっと

保健所からやっとコロナ関係の書類が届いた~~ 自宅療養→入院だったから書類の作成に時間がかかったみたい 14枚くらい届いてよく分かんなかったけど、とりあえず生命保険請求できるからよかった。。 なんだかんだ2ヵ月くらいかかったけど感染者ピークの時だ…

朝活効果?ステロイド効果?

朝活始めて2週間くらい 最初こそ早くに起きるのが辛かったけど、さすがに慣れて今は起きるの苦じゃなくなりました 最近は6時30分起き (前までは8時30分起き) 仕事が9時からなのでそれまでに散歩をしたり、朝ごはんを作ったり、前までできなかった事がたく…

副作用落ち着いた?

プラケニル再開して一週間ちょっとが経ちました 飲み始めのときは腹痛と胸焼けと下痢で夜中目覚めたりしてましたが、我慢して飲み続けてるうちにそれらの症状がなくなってきました 整腸剤も飲んでましたが整腸剤の効果というより、体が薬に慣れてきたんだと…

後戻りできない

ついにきた!! これで心置き無く筋トレできるんだけど、部屋がどんどん狭くなっていく笑 そしてこいつらがいることで、おしゃれな部屋とかけはなれていく(元々お洒落じゃないけど) こんなどでかいベンチシート入れたからにはやるしかない!大きくなるしか…

やれることをこつこつと

じゃじゃーーーーん ダンベル買ってみました~~ 片方10㎏だから2つで20㎏ 十分すぎる重さ! 最近お散歩もずっと続けられてるし、自重の筋トレ効果も感じれてたから更に上を目指すぞ~ 目指せ白光りマッチョ(黒くはなれない宿命) 来週ベンチシートも届くか…

買ってみた

急激にお腹がすいて、体に力が入らなくなることがたまにあるので、見た目ヤバそうなこいつを持ち歩くことにしました 職質されたらアウトだけど中身はただのブドウ糖です フォロワーさんのすすめでラムネを持ち歩いてましたが、ラムネは一瞬でなくなってしま…

プラケニル再開

プラケニル再開します〜! 最初こそ腹痛下痢のオンパレードで飲むのが辛かったけど、飲んでいるうち少しマシになったような気がします…(たまたまかも) とりあえず飲み始めてから色々ありすぎて(コロナとかコロナとか)、プラケニルの副作用の評価がちゃん…

2週間ぶりの膠原病内科受診

前回の受診はコロナ騒動やらで隔離部屋受診でしたが、今回は自宅隔離期間空けなので通常通りの診察ステップ ステロイドを6.5mgに増やしてから分かりやすく体調が良くなり、お腹ゆるゆるも止まっていたんですが採血結果もそれが見事に反映されていました笑 C4…

【コロナ④】看病疲れでステロイド不足

恋人が入院し隔離や感染対策に気を張らずにゆっくりしようとおもっていました が、体が全く動かない…笑 倦怠感 微熱 食欲不振 脱力感 疲労にしては嫌な予感 これはSLE再燃か? しんどくなったらステロイド増やしていいと言われていたので、ステロイドを少し…

【コロナ③】入院できない…?

mmmq-bey.hateblo.jp 感染から8日目 少し大きな病院に行く事ができ、すぐに採血をし点滴開始 本人が話せる状態でないのでわたしが一連の経緯を説明 その後先生が検査結果を持ってきて色々説明してくださいました 確かに脱水になっていて衰弱しているものの緊…

【コロナ②】悪化→入院

前回ブログに書いたのが恋人の感染が分かって4日目だったんですが、あのあと急に下痢嘔吐が始まり熱も再度上がってしまいました mmmq-bey.hateblo.jp 発症してからご飯もほとんど食べられない、水分もあまりとれないという状況での下痢嘔吐 強い吐き気もあり…

【コロナ①】同居人がコロナに感染しました

8月25日、一緒に住んでる恋人が新型コロナウイルスに感染していることがわかりました 症状は39℃近い発熱・咳・倦怠感・頭痛・関節痛でニュースで見ていた通りのコロナの症状です コロナ患者が周りに出ていなかったので感染経路は不明 症状は出ていなかったけ…

SLE通院日

2ヶ月ぶりの受診 7月入ってお腹くだしマンになってたこと、整腸剤が効かず体も怠くなって一時的にステロイド増やしたこと、歯科治療やめたこと、指先いたいこと、ワクチン打ったことを伝えることが今回のミッションです 2ヶ月とか空くと色々ありすぎて一周回…

貧血治療薬・・その後

mmmq-bey.hateblo.jp ちょっと前に紹介した貧血の新しい治療薬「フェインジェクト」のその後の効果についてまとめておきます フェインジェクトの効果は点滴をしてからから半年ほどと言われています。先生からはもう少し早めに効果が切れる可能性はあるという…

医者としてより人として

今日は久しぶりの通院 あとプラケニル服用前検査で眼科も受診 噂には聞いていたけど大学病院の眼科は待ち時間がすごすぎた。こんなに待つなら○ッキーに会いたい…笑 しかも散々待ったのに担当の眼科医がほんとにクソ対応でキレそうでしたね 途中めっちゃ顔に…

プレ減量止まる

4月初旬に2ヶ月ぶりの通院に行ってきました 体の調子が良かったので主治医に「減量しますか?」と聞いたところ「やめといた方がいい」と… 主治医はステロイド減量推進派なので食い気味でGO出されるかと思ってましたが、5mg切ってから少し補体が下がってきて…

貧血治療

前回のブログで貧血のことさらっと書きましたが、わたしが受けている貧血治療について少しまとめておきます。 昨年末の受診の時に指摘されていた貧血 副作用がきつくてわたしは鉄剤が飲めないのでその時はフェジンという注射を打って帰りました 先生から気休…

プレ減量後初受診

あけましておめでとうございます。(遅) 今日はプレドニン4.5mgに減量後の初受診でした 最近関節の痛みや朝の倦怠感などがあって あんまり結果はよくないだろうな〜と思っていましたが 前回より少し悪くなっててやっぱりなという感じでした 先生曰くCH50が…