2020-01-01から1年間の記事一覧
メリークリスマス！ 今日は年内最後の通院 いつも通り今からデートに行くんかってくらいめかしこんで病院行きました 若い子が全然いない病院は今日がクリスマスであることを物語っていましたね（いつも通院日がかぶる同い年くらいの人たちもいなかった…さみ…
先月くらいから仕事の関係で色々あって全然眠れず、しんどかったので眠剤を処方してもらってます 最初に主治医からルネスタというお薬を出されて飲んでたもの、中途覚醒・早朝覚醒のわたしには合わず服用をやめていました （寝付き悪い人にはよく効くと思う…
2ヶ月ぶりの膠原病内科 2ヶ月の間に言わなければいけないことがたくさんできて、携帯のメモ帳にいれ準備万端でこの日を迎えました そして朝、大雨（笑） まあ立駐だから大丈夫と思ってたら、全然駐車場空いてなくて結局屋上に停めてびっちょびっちょになりま…
前回下剤を飲んで検査ができなかった悪夢から半年！やっと！ついに！大腸カメラしてきました！ 朝5時に起きて1.8リットルある下剤を指示通り一時間で完飲！ できるわけもなくブルブル震えながら一時間半で飲み終えた 主治医から検査当日ステロイド増やしてい…
お久しぶりです！ 昨日は久々の平日休みだったので 嬉しくなって病院はしごしました 婦人科→内科です １.婦人科 ここ数ヶ月で生理痛が超パワーアップしてて さすがにこれはおかしいと思って念のため受診 結果からいうと子宮内膜症があって 子宮内膜症で生理…
明日大腸内視鏡検査の事前診察のため他院の消化器内科を受診します コロナのせいで延期になった大腸の内視鏡だけど 延期されてる間にお腹の調子がよくなりました（あるある） もはや検査をする意味がないと思うんだけど もう紹介状書いちゃったって言われた…
2ヶ月ぶりにSLEの診察に行ってきました〜〜 朝一診察で早起きしたからめっちゃ眠い・・・ いつもは車なんだけど今日は贅沢にタクシー！！ トヨタの水素で走る車MIRAIの珍しいタクシーに乗った！！ 病院に着いたら玄関まだ開いてなくて、すごい行列が出来てる…
最近Twitterでよくトレーニングの話になることが多いので 私の超絶筋トレ時代の話をしてみたいと思います 元々体型コンプレックスが強烈だったんですが 18歳の時に付き合ってた人に体型をバカにされ ほんとに悔しくてそこから筋トレをスタート （そいつとは…
昨日は久々の通院でプレドニン5㎎に減量しました！ やっと前の維持量に戻った～ このまま調子よければ次4.5って言われたけど、前5㎎以下で再燃してるから夏終わるまで5㎎で勘弁してくださいって言ってとりあえず夏は5㎎でいくことにしました 先生は早く5㎎以…
ある闘病ブログを読み、忘れかけていた大事な事を思い出した。 その方は今この瞬間も生きる為に必死に闘っている。 読んでいるこっちが辛くなるような壮絶な治療を続けている。 読んでいると改めて「生」と「死」について考えさせられ、私は病気になって10年…
復職して3ヶ月 通勤片道2時間がどうしてもしんどくて ６月から雇用区分を正社員からパートに変更してもらいました。 転職する事も視野にどうすればいいか結構悩み 最終的に今の会社でパートにすることにしました。 非正規雇用になることは悪い面だけではない…
5月17日から謎の胃痛（みぞおち）が始まり 胃薬を増やして様子を見ていましたがよくならず 18日に背中にも痛みが出始め そしてその日に黒色の便が出ました 鉄剤で黒色便が出るのは知っていましたが その前までは出ていなかったのと 胃痛のタイミングで出たの…
コロナ関連のニュースを見ていると 「経済をとるか、終息をとるか」 みたいな２つの意見がよく目に入るんですが これって私の病気と仕事への向き合い方と全く同じだな〜と感じました 私も体の事だけを考えたらフルタイムで働かず 好きな事しながら程よくバイ…
外来閉鎖で行けなかった病院に 今日ついに行ってきました～～ 玄関にはサーモかな？ カメラみたいなのあって その前に一人一人立って検温 全然余裕で通過できて 先生からも通過できてよかったって言われた（笑） （平熱高い勢には鬼門） 混むかな～と思って…
こんにちは！！！！！！ 今年の特定疾患の更新について 厚労省から1年の自動延長が発表されましたね〜〜 所得変更や新たな病気が加わったりなど 特に変更がない方は自動延長された方がいいかもしれません！ （そのためだけに病院行くのは危ないし・・） 私は…
通院先の外来が閉鎖されて2週間 5月7日より外来を再開するという発表がありました！！！ よかったよかった～～ わたしの受診日は5月8日で再開後二日目なのですごい混雑しそう…密でしかなさそう… そしてついにオペレーションが変わったみたいで玄関で検温を行…
医師や患者さんによって 様々な意見があるかと思いますが 私はステロイド０にしたくありません （出来るか出来ないかは別） ステロイドの減量は喜ばしいことだし 長期的な副作用を考えると そりゃ少なきゃ少ない方がいいに決まってるし 飲まなくていいならそ…
電話診察無事終えました〜〜〜 全部で15分くらいの電話だったけど わたしが聞きたかった事全部聞けて解決できました 大きく分けると2つです 外来閉鎖中に病院にかかりたい時はどうすればいいか 予定通り外来は再開出来るのか 以下が先生の回答です 外来閉鎖…
今回急に外来が止まり 私を含め多くの患者さんに影響が出ています 1日約2,600人の方が通院されている病院で 外来が2週間止まる 土日除いて10日間で計算すると 26,000人に影響が出ているということ まずこの時点で"地域医療"としては 崩壊してるのではないか…
通院先の病院ででコロナの感染者が出たというニュースを見ました 最初見た時は まぁあんなけ大きい病院ならそりゃコロナの患者さん一人や二人出ちゃうよなぁ なんて思ってたら感染者はなんと職員の方でした おったまげーーーーーーーーー！！！！ 職員さんと…
私の病気を語る上で欠かせない トラウマ級の出来事を紹介します それは発症時まで遡ります 私は15歳でSLEを発症して多い時はステロイド500mg（パルス）だったので 華のJKに副作用のピークを迎えました そしてこの時期に私の心に一生残る傷がつきました 病気…
ブログ名変えました！！！ SLE的な日常ってなんか私らしくないなぁと ふと思いそして思い立ったらすぐ行動 ということで秒で変えちゃいました 「SLEですけどなにか」 すごく挑発的なブログ名だと思われるかもしれませんが 私は常にこの心意気です！笑 病気の…
いや〜〜〜〜〜 在宅勤務だと時間が有効的に使えてすばらしいですね！ ワークライフバランスがもう！！！！ ワーク２ライフ８って感じです！（働け） ということで空き時間にブログがんがん更新していきます 早速本題なんですが 今回は体温計について少し触…
え〜〜〜 病気になって10年 恥ずかしながら 1度も特定疾患の更新手続きをやったことがありません！！ YA☆BA☆I☆YO☆NE☆ 高校生の時からずっと親がやってくれてて（クズ） 付き添いで保健所に行った事はあるけど 私一人で保健所に出向いたことはないんです 場所…
先日仕事中に病院から着信があり （ちなみに先週も着信がありました） え、前回お金ちゃんと払ったよなぁ・・ なんてお金の話かと思って出たら電話の声は主治医でした 電話の内容は 「内視鏡の検査、前処置で辛い思いしたのに検査出来なくてほんとにすみませ…
4月７日朝5時半 下剤2リットルを飲むため起床。 5時半に起きなきゃという緊張感のせいで全然眠れなかった。。。 なんなら夢の中で寝坊して慌てて途中で起きたよね 遠足の前日眠れない子の典型です 寝不足&空腹の中 下剤のごくごくタイム開始！ 日頃からよく…
コロナの影響で今週から在宅勤務となりました〜〜〜 通勤時間に電車とバスに乗るので、今の時期に外出せずに済むのはめちゃめちゃ安心です。。 在宅勤務になるとせっかく復職でついてきた体力がまた落ちてしまうので、なるべく体力を落とさないように気をつ…
職場復帰して2週間… 本日膠原病内科受診してきました！！ SLE関連の数値は相変わらず良いんだよな〜 DNA抗体もずーーっと低いし補体も基準値内。 （C4は生まれつき低めです） 数値はいいんだけど復帰して間もないからステロイドは6mg！キープ！ 今回5mgいく…
医療費のお知らせがやっと私の手元に届きました。 なにせ休職中なので直接会社に取りに行けず、なかなか郵送されないなーと会社に聞いたところ、健保に送り返したら本人に郵送されると思い込んでたみたいで、私に郵送せず健保に送り返してたみたいです。 実…
今日は眼科の定期検診に行ってきました！！ 眼科は自覚症状がなければ主に眼圧のチェックのみなので瞬殺で終わります。 「クロロキンどうなった？」って先生に言われたけどなにせ主治医から待てをくらってるからな～～ 大学病院の眼科は待つから、よっぽどの…
