私の病気を語る上で欠かせない
トラウマ級の出来事を紹介します
それは発症時まで遡ります
私は15歳でSLEを発症して多い時はステロイド500mg（パルス）だったので
華のJKに副作用のピークを迎えました
そしてこの時期に私の心に一生残る傷がつきました
病気であることを隠して生きていこうと決めたのもこの時期です
退院後学校に戻って数ヶ月
学校では定期的に行われる頭髪検査（髪色チェック）がありました
私は黒染めをしていた髪が入院期間ですっかり明るさを取り戻し
誰がどう見ても頭髪検査にひっかかる対象者でした
周りの仲のいい子達はことごとくひっかり
私より髪色が暗い子でさえひっかかっていました
だけどそんな中私だけは頭髪検査をパスしました
なぜなら髪を染めるなというドクターストップが出ていたからです
なんでドクターストップがかかったかはうろ覚えですが
確かステロイドの量が関係していた気がします・・
その日から私は学校1髪色が明るい生徒になりました
当たり前ですけど周りから
「え、なんで頭髪うかったの？」
って聞かれるわけじゃないですか
「病気の関係でドクターストップかかってて染めれない」
って正直に答えると
まあみんな納得してくれるんですけど
ある仲のよかった子が
「え〜羨ましい！なら私も病気になりたい！」
って言ったんですよね
もうね、時が止まりました
あまりにも悲しくて
その場で泣きそうになったけどどうにか笑ってやり過ごして
家に帰ってお風呂でわんわん泣きました
しかも1週間も笑
入院期間に経験した壮絶な痛み
病名を告知された時の恐怖
日に日に変わっていく自分の体
毎日飲む大量の薬
やりたい事に制限がかかるストレス
代われるなら代わってくれよ
まじで
今すぐに代わってよ
心の底からそう思いました
ものすごーーーーく傷つきました
10年経った今でも忘れられません
病気であることを正直に言うと
自分が傷つくんだ
なら病気である事を隠して生きていこう
健康なフリをして生きていこう
じゃないとまた傷つく
このとき心に決めました
その場にいた別の子が
「好きで病気になったわけじゃないんだからそれは言っちゃダメ」ってフォローしてくれたけど
もう届いてしまった言葉は無かった事にならないんですよね
その子を嫌いになったりなんてしてないです
その後も普通に遊んだりしてました
ただ、もし15歳っていう年齢じゃなくて
みんなが大人だったらこの傷はなかったかもな〜とふと思います
もちろん髪染めんなよって話だし
自業自得じゃないかって思われるかもしれませんが
当時はまさか病気になって髪染められなくなるなんて思いもしなかったんです（反省）
多分私が主治医や看護師さんと話すのが好きなのは
自分を偽らなくていいからなんだと思います
そしてTwitterで出会った同じ病気の方々との交流が心の支えです！笑
Twitterで心ない事を言われたって人を見かける度に
思い出しては胸が痛みます
病気や障害など目に見えない痛みを抱えてる人が
もっと生きやすい世の中になっていくといいな〜と思ってます
真面目な話でした。。。
