2019年いろんなことがありました。 いや、ありすぎました。 今年は病気ばかりの1年でしたので、怒濤の1年を振り返っていきますね。笑 1月：左膝亜脱臼 仕事中に急に膝がはずれました。正確に言うとずれただけかな？ とりあえず自分で戻して仕事に戻ったけど…

年内最後の通院でした～～ 検査結果は以下の通りです。笑 今月ほんとに調子よかったから絶対数値いいだろうな～と思ったら予想以上によくてびっくり！！ C4は生まれつき低いからいつも一桁なんですけど、SLEになってから9年で初めて正常値に入ってるところを…

前回眼科の通院頻度について少し触れたんですが、そもそも膠原病内科以外の定期検診はマストなんですかね？プラケニルを処方されてる人は必ず眼科の検診に行ってると思うけど、、、 私はこの9年間膠原病以外で定期検診なんて行ったこと無かったし、なにかあ…

ステロイド増量後初の眼科検診に行って参りました〜〜 昔ステロイド20mgくらいの時に眼圧が爆上げし、薬剤性の緑内障と言われたけどステロイドが減ってから眼圧も下がりそれ以来5年ほど眼科には行ってませんでした。 今日眼科の先生にはステロイド飲んでるな…

SLEの検査をしたが前回の時よりは少し良くなっていた。 ただ、数値が良くなったり悪くなったりを繰り返していて安定せず、なにより自覚症状が強かったのでステロイド20mgまであげましょうと打診された。 再燃したら少なくとも2倍に増量するとは聞いていたが…

再燃、感染症を経て私は8年もの間、寛解維持してました。その間のプレドニンは5㎎。就職を機に一人暮らしを始めて、バリバリ働くことができてた。 就職を機に再燃する人が一定数いるみたいだけど、私の場合はむしろ数値が改善されていった（笑）C4は元々低い…

再燃をきっかけにステロイドを増量し、また感染に怯える日々が始まるかと思いきやそんなことはおかまいなしに遊びまくってた安定の私。笑 好きなアーティストのライブに東京ドームまで行き、感染なんてたいしたことないじゃんって高をくくっていたら、帰って…

退院して元気に学校に舞い戻った私は、前とほとんど変わらない生活を取り戻し始めていた。 学校活動での変化は ・屋外での活動禁止（体育も屋外は見学） ・月2回の通院のため早退（入院期間も含め単位がやばかった） ・常にマスク こんな感じかな〜〜 退院後…

私はステロイドを飲むのをやめた。 同じ病気・同じ薬を飲んでいる人にはこの行為がどれだけ危険なことかわかると思うけど、15歳のぱっぱらぱーな私はそれが危険なことだと知らなかった。 入院中ステロイドが点滴から内服に変わったのを機に私は薬を飲まずに…

1ヶ月のスピード退院になったのもこの件が大きく関わっているかもしれない。笑 入院中10日の絶飲食を食らっていた私は、飲食解禁になったら食べたいものリストを作っていた。それを達成する為に10日間必死で我慢した。 そしてついにその日はきた。。。 飲食…

発症④の続き。 ループス腸炎と分かったと同時に"絶飲食"命令が出た。 しかも10日！！！！！ 最初の3日は体重の変化は無かったけど、残りの7日は1日1kg減っていき10日で7kgも落ちた。筋力も体力も落ちて病院のドアすら一人では開けられないほどだった。 出来…

発症③の続き 病名告知のあと私は膠原病内科の病棟へ移動となり、病名を告知した先生がそのまま担当医になった。 ある日担当医がたくさんの資料を持って私の元へ来た。 「えむさんのお腹の痛みはSLEからくるループス腸炎、腹膜炎でした。SLEの臓器障害の中で…

発症②の続き。 水も飲めない、ご飯も食べれない、なのに吐いてしまっていたので胃管をすることに。鼻から胃まで管をいれたおかげで、吐き気は治まり強烈な胸焼けは少しましになった気がした。 ある日の朝、消化器病棟にいる私の元へ膠原病内科の先生が来てこ…

発症①の続き。 大学病院に搬送される頃には痛みが格段に強くなっていて、今まで経験したことがない痛みがお腹を襲っていた。のたうちまわるとはまさにこのことで、ストレッチャーの上でハチャメチャに動き回ってた。笑 MRI/造影CT/採血...などなど 色んな検…

これから何回かに分けて発症について書こうと思います。 9年前の私はバイトと遊びに明け暮れる元気だけが取り柄の高校１年生。 その日夜ご飯を食べ終え、くつろいでいたら急にお腹に激痛が走った。 その時は胃腸風邪か？食中毒か？とか思って様子を見ていた…

みなさんこんにちは。そして初めまして、えむです。 SLEと抗リン脂質抗体症候群を発症して9年の24歳です。 体調の変化や、なんでもない日常などを記録として溜めていけたらと思いブログを始めました。 SLEの症状は個人差があり人によって様々な症状が現れる…