再燃、感染症を経て私は8年もの間、寛解維持してました。その間のプレドニンは5㎎。
就職を機に一人暮らしを始めて、バリバリ働くことができてた。
就職を機に再燃する人が一定数いるみたいだけど、私の場合はむしろ数値が改善されていった（笑）
C4は元々低いタイプなのであまり指標にはならないが、今まで正常値に入らなかったC3がついに正常値に入った。
正常値に入ったまま数値が安定してきたので、数年ぶりに減量トライすることに。
5mg→4mg
その後4ヶ月ほど経過観察をしたけど体調もよく数値も良かったのでさらに減量。
4mg→3mg
すると減量してすぐに発熱、怠さが出た。
体の感覚からすぐに再燃したとわかった。
薬が3mgになってから熱が37.5℃をキープしてるし、この前白血球の数値とか低かったし、退院した直後の頃みたいな倦怠感😞しばらく4mgで飲んでみようかな😥
— m (@mmmq_bey) 2018年11月25日
ただ仕事を休むほどでもないし、病院行くほどでもないと我慢して働き続けた。
2か月後検査をするとC3,C4,CH50全て下限値を下回り、白血球なども下がってきていて明らかに悪くなっていた。
自覚症状も出ていたのでプレドニンを元の4㎎に戻すも、症状が劇的に改善されることはなかった。
4㎎に戻してさらに２か月後の検査では、よくなるどころかさらに悪くなっていた。
ただ先生はこれ以上ステロイドを増量しようとはしなかった。
そこから夏に入りみるみる倦怠感が強くなり、体のいたるところにおかしな症状が出始めた。
体重は10㎏近く落ち、ご飯も全く食べれない状態が続いたため、会社と相談し1週間お休みをいただき、実家に戻りしばらく療養することにした。
その後病院に行き、今の生活状況を伝えると血液検査の結果次第でステロイドを増量すると。
開業医のため血液検査の結果はすぐには出なかった。
ただ血液検査の結果を待たずして、その日のうちにどんどん体調が悪くなっていき、水すら一人で摂ることが難しくなっていた。
母と相談し元々入院していた大学病院の救急外来を受診。
先生の判断は、「緊急性は高くないと思うけど8年くらい精密検査をしてないから入院して精密検査を受けましょう。ステロイドも増量するかそこで判断します。」
この一言で入院が決まった。
ここから1週間の検査ラッシュが始まる
