SLEですけどなにか

出来なくなった事より出来る事を

ステロイド0について

 

 

医師や患者さんによって

様々な意見があるかと思いますが

 

私はステロイド0にしたくありません

(出来るか出来ないかは別)

 

ステロイドの減量は喜ばしいことだし

長期的な副作用を考えると

そりゃ少なきゃ少ない方がいいに決まってるし

飲まなくていいならそれに越した事は無いですよね

(個人の意見です)

 

ただ0になると話は違うんですよね…

 

 

 

 

ちなみに私の昔の目標は

目指せステロイド0!!!!!!でした

 

なんなら1年前まではその目標でした

 

 

でも半年前2回目の再燃(減量失敗)くらって

いやもうステロイドがない生活とか怖すぎ

って急に考え方変わったんですよね

 

 

この間まであんなに元気だったのに

減量し始めた途端みるみる退化していくんですよ

 

最初は離脱症状かなって思ってたんですけど

全然良くならないし

毎日ほんとにしんどくて・・

 

 

そして気づきますよね

 

あ、私ステロイド無しでは生きていけない体になってるって

 

 

ぶっちゃけ今の私は5mg以下に減量出来ないレベルなんで

そもそも0なんて夢のまた夢の話なんですけど

 

まあ3mgくらいに落とせたら万々歳かな〜なんて考えています

 

 

 

 

 

私のように0にしなくてもいい人もいれば

すぐにでも0にしたい人もいると思います

 

当たり前ですけど

辿ってきた経過や出ている症状・副作用は

人それぞれ違うので

 

その分だけ治療のゴールがあってもいいんですよね

 

どれが正しいとかどれが違うとか

 

そういう話じゃないんですよ

 

今の自分に、未来の自分に

なにが必要かなんてみんな違いますもんね

 

私はただ健康な人と同じように活動して長生きしたい

 

ただそれだけです

 

 

 

 

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