入院中の話です 主治医は4月から非常勤になったので入院中は別の先生が担当になって、非常勤になった主治医とは入院中会えない予定でした でも前から言ってる通り主治医とは水曜日の外来でさようならをする予定だったので、会わずにさよならは嫌ですとワガマ…

ちょっと長く入院する予定だったんですがなんと昨日退院してきました！ 検査結果が思ったより良くていつでも退院していいよって言われたから、じゃあ今日退院しますって言ったらOKが出たので帰ってきました 今日から仕事復帰しようと思ってたんですが、昨日…

実は私先週の火曜日から風邪を引いています。（なにその語り口調） 水曜日に一応PCR検査をして陰性だったので夏風邪かな？と思って様子を見てたんですが、5日経っても熱は全く下がらないし、咳は酷くなるし、ゼリーしか食べてないのにお腹はくだすしでさすが…

SLEの検査をしたが前回の時よりは少し良くなっていた。 ただ、数値が良くなったり悪くなったりを繰り返していて安定せず、なにより自覚症状が強かったのでステロイド20mgまであげましょうと打診された。 再燃したら少なくとも2倍に増量するとは聞いていたが…

私はステロイドを飲むのをやめた。 同じ病気・同じ薬を飲んでいる人にはこの行為がどれだけ危険なことかわかると思うけど、15歳のぱっぱらぱーな私はそれが危険なことだと知らなかった。 入院中ステロイドが点滴から内服に変わったのを機に私は薬を飲まずに…

1ヶ月のスピード退院になったのもこの件が大きく関わっているかもしれない。笑 入院中10日の絶飲食を食らっていた私は、飲食解禁になったら食べたいものリストを作っていた。それを達成する為に10日間必死で我慢した。 そしてついにその日はきた。。。 飲食…

発症④の続き。 ループス腸炎と分かったと同時に"絶飲食"命令が出た。 しかも10日！！！！！ 最初の3日は体重の変化は無かったけど、残りの7日は1日1kg減っていき10日で7kgも落ちた。筋力も体力も落ちて病院のドアすら一人では開けられないほどだった。 出来…

発症③の続き 病名告知のあと私は膠原病内科の病棟へ移動となり、病名を告知した先生がそのまま担当医になった。 ある日担当医がたくさんの資料を持って私の元へ来た。 「えむさんのお腹の痛みはSLEからくるループス腸炎、腹膜炎でした。SLEの臓器障害の中で…

発症②の続き。 水も飲めない、ご飯も食べれない、なのに吐いてしまっていたので胃管をすることに。鼻から胃まで管をいれたおかげで、吐き気は治まり強烈な胸焼けは少しましになった気がした。 ある日の朝、消化器病棟にいる私の元へ膠原病内科の先生が来てこ…

発症①の続き。 大学病院に搬送される頃には痛みが格段に強くなっていて、今まで経験したことがない痛みがお腹を襲っていた。のたうちまわるとはまさにこのことで、ストレッチャーの上でハチャメチャに動き回ってた。笑 MRI/造影CT/採血...などなど 色んな検…

これから何回かに分けて発症について書こうと思います。 9年前の私はバイトと遊びに明け暮れる元気だけが取り柄の高校１年生。 その日夜ご飯を食べ終え、くつろいでいたら急にお腹に激痛が走った。 その時は胃腸風邪か？食中毒か？とか思って様子を見ていた…