SLEですけどなにか

出来なくなった事より出来る事を

SLE通院

仕事復帰とか心療内科卒業とか

2ヶ月ぶりの膠原病内科 C4がちょっと下がってきたからステロイドの減量はなしでこのまま夏まで3mgでいくことに。 言われてみれば3mgに減らしてから疲れやすくなってて、ジム頑張りすぎかな?って思ってたけどステロイドの量が影響してたのかもしれない 症状…

ステロイドついに3mg

2ヶ月ぶりの膠原病内科 診察室入って結果の紙を先生から渡されて一言「言うことがありません!」 見てみると確かに言うことがないくらい全部正常で、これだけ見たら健康の人そのものでした笑 ここ数年悩まされてた貧血も問題なく、カリウムも正常値を維持出…

どんどん減っていくお薬

12月の膠原病内科受診 2か月前にステロイドを4mgにしましたが、なんの問題もなく過ごすことができました! 診察の時に「体調どうですか?」って聞かれてそういえば薬減らしたんだったと思い出したくらいには調子がよかったです笑 先生から「ステロイドは0を…

4年ぶり?のプレドニン4mg

2ヶ月ぶりの通院 朝余裕を持って出たはずなのに、ごみを出し忘れ、携帯も忘れ、新しい受給者証も忘れるというポンコツぶりでスタート 渋滞で少し遅れちゃったけど採血が奇跡的にガラガラで診察時間には間に合いました 採血の結果は相変わらず良くて、dsDNA抗…

今年最後の膠原病内科🏥

金曜日は2ヶ月ぶりの膠原病内科でした 久しぶりの朝一の診察でいつもより早起き 早く受付できたのに採血の結果が出るのが時間かかるから、結局呼ばれたのは3番目 体調は変わらず好調で、血液検査の結果もいいので近いうちにまた減量しようかって言われたけど…

ステロイド減りました!

先週金曜日2ヶ月ぶりに膠原病内科へ行きました 貧血は治療したのでよくなっててしばらく心配無さそうなのと、ここ数ヶ月補体も抗体も安定してるのでステロイドを5mgから5mg/4mgの隔日服用になりました☺️ ほんとは4.5mgと5mgの隔日服用でって話だったのに処方…

新しい主治医の初外来…撃沈

2ヶ月ぶりの膠原病内科 前の主治医はもういないので新しい主治医の外来です 新しい主治医とは前回の入院中初めましてを終えているんですが、その時色々あってお互いの印象は良くありません それでも気持ちを切り替えマザーテレサを心に宿し、愛想よく診察室…

主治医の最後の診察で熱中症キメた

6月29日 約3年お世話になった主治医の最後の診察でした お菓子は前回の入院時に渡せてたので、今回は感謝の手紙と一緒に撮ってもらった写真を(頼まれてもないのに)現像して持って行きました ↑先生にあげたタルティン(転載) この日の気温は38℃ 退院して久しぶ…

転院するかしないかが決まらない

水曜日 2ヶ月ぶりの膠原病内科 検査は良好で体調の話は10秒で終了。笑 カリウム低いし鉄も低いけどとりあえず今回はまあいい。笑 診察のメインは主治医の新しい勤務先に着いていくかどうか問題 mmmq-bey.hateblo.jp 詳しくは↑ 今回は何かあった時の対応や、…

主治医と共に転院するかどうか

昨日1か月ぶりに膠原病内科を受診して来ました メンタル面は色々あるけど身体の方はめちゃめちゃ元気です C4も久々に正常値に入りDNA抗体もずっと陰性を維持しています 新薬(フェインジェクト)がまだ効いているのか貧血もまだ正常値をキープできています …

主治医退職、私メンタルブレイク。

あけましておめでとうございます 今年もよろしくお願いしまーす(軽) 昨日は朝から循環器内科とメンクリ行ってなんとも病人らしい1年の幕開けとなりました 循環器内科は検査に異常がなく、メンクリも薬変えずに1ヶ月頓服だけで様子を見ることになりました…

NPSLE?→ステロイド微増

金曜日はSLEの通院日 今日までに起きたことを話しつつ、顔の左半分の感覚が完全に戻ってないことを伝えました mmmq-bey.hateblo.jp 先生の見解としては 検査の結果はどれも落ち着いてて前撮ったMRIでも異常は見当たらないけど、SLEによる神経症状(NPSLE)は…

通院日でした

金曜日病院行ってきました〜 9時30分の予約なのに予約時間前に呼ばれるミラクル (いつも30分くらいおす) 9時枠の人たちが遅れたみたいで、9時30分の枠の人が早く呼ばれたそうです(やったぜ) ワーファリンの効きをみるINRも2.01で、あざがたくさんできて…

2週間ぶりの膠原病内科受診

前回の受診はコロナ騒動やらで隔離部屋受診でしたが、今回は自宅隔離期間空けなので通常通りの診察ステップ ステロイドを6.5mgに増やしてから分かりやすく体調が良くなり、お腹ゆるゆるも止まっていたんですが採血結果もそれが見事に反映されていました笑 C4…

SLE通院日

2ヶ月ぶりの受診 7月入ってお腹くだしマンになってたこと、整腸剤が効かず体も怠くなって一時的にステロイド増やしたこと、歯科治療やめたこと、指先いたいこと、ワクチン打ったことを伝えることが今回のミッションです 2ヶ月とか空くと色々ありすぎて一周回…

プレ減量止まる

4月初旬に2ヶ月ぶりの通院に行ってきました 体の調子が良かったので主治医に「減量しますか?」と聞いたところ「やめといた方がいい」と… 主治医はステロイド減量推進派なので食い気味でGO出されるかと思ってましたが、5mg切ってから少し補体が下がってきて…

プレ減量後初受診

あけましておめでとうございます。(遅) 今日はプレドニン4.5mgに減量後の初受診でした 最近関節の痛みや朝の倦怠感などがあって あんまり結果はよくないだろうな〜と思っていましたが 前回より少し悪くなっててやっぱりなという感じでした 先生曰くCH50が…

5mg切りました!勝負はここから!

メリークリスマス! 今日は年内最後の通院 いつも通り今からデートに行くんかってくらいめかしこんで病院行きました 若い子が全然いない病院は今日がクリスマスであることを物語っていましたね(いつも通院日がかぶる同い年くらいの人たちもいなかった…さみ…

2ヶ月に1回の診察は言いたいことたくさん

2ヶ月ぶりの膠原病内科 2ヶ月の間に言わなければいけないことがたくさんできて、携帯のメモ帳にいれ準備万端でこの日を迎えました そして朝、大雨(笑) まあ立駐だから大丈夫と思ってたら、全然駐車場空いてなくて結局屋上に停めてびっちょびっちょになりま…

初めての朝一診察は眠気との戦い

2ヶ月ぶりにSLEの診察に行ってきました〜〜 朝一診察で早起きしたからめっちゃ眠い・・・ いつもは車なんだけど今日は贅沢にタクシー!! トヨタの水素で走る車MIRAIの珍しいタクシーに乗った!! 病院に着いたら玄関まだ開いてなくて、すごい行列が出来てる…

プレドニン5㎎!

昨日は久々の通院でプレドニン5㎎に減量しました! やっと前の維持量に戻った~ このまま調子よければ次4.5って言われたけど、前5㎎以下で再燃してるから夏終わるまで5㎎で勘弁してくださいって言ってとりあえず夏は5㎎でいくことにしました 先生は早く5㎎以…

久々の診察、増えていく薬

外来閉鎖で行けなかった病院に 今日ついに行ってきました~~ 玄関にはサーモかな? カメラみたいなのあって その前に一人一人立って検温 全然余裕で通過できて 先生からも通過できてよかったって言われた(笑) (平熱高い勢には鬼門) 混むかな~と思って…

復職後の初受診

職場復帰して2週間… 本日膠原病内科受診してきました!! SLE関連の数値は相変わらず良いんだよな〜 DNA抗体もずーーっと低いし補体も基準値内。 (C4は生まれつき低めです) 数値はいいんだけど復帰して間もないからステロイドは6mg!キープ! 今回5mgいく…

2020年診察初め

今年初診察終えてきました〜〜 6mgになってから結果もよく特に問題はなし!!!! だけど5mg以下で再燃してるから5mgにするのもうちょい後にしたいと言われたのでとりあえず6mg継続。 3月から職場に戻る事もあるのであくまでも慎重に。 下手したら半年くらい…

年内最後の通院日で奇跡起きた

年内最後の通院でした~~ 検査結果は以下の通りです。笑 今月ほんとに調子よかったから絶対数値いいだろうな~と思ったら予想以上によくてびっくり!! C4は生まれつき低いからいつも一桁なんですけど、SLEになってから9年で初めて正常値に入ってるところを…