入院中の話です
主治医は4月から非常勤になったので入院中は別の先生が担当になって、非常勤になった主治医とは入院中会えない予定でした
でも前から言ってる通り主治医とは水曜日の外来でさようならをする予定だったので、会わずにさよならは嫌ですとワガママを炸裂させて無事水曜日主治医に会うことができました🥰（子供か）
今回の担当医達と合わなくてバチバチした話を聞いてくれたり、主治医の愚痴や今後やりたいことを聞いたり、もはや病気とは関係ない話を1時間半くらいしてました（話しすぎ）
主治医に渡したかったプレゼントも無事渡せたし、感謝の言葉もちゃんと伝えられたし、写真も一緒に撮ってくれました☺️
普通の外来ではこんな時間とれないのである意味今回入院してよかったです😂
ちなみに今月もう1回主治医が診てくれることになって、それが本当に本当の最後になりそう🥲
↑遮光0カーテンだから朝眩しくて目が覚めてた
W
ちょっと長く入院する予定だったんですがなんと昨日退院してきました！
検査結果が思ったより良くていつでも退院していいよって言われたから、じゃあ今日退院しますって言ったらOKが出たので帰ってきました😂
今日から仕事復帰しようと思ってたんですが、昨日の今日でさすがに疲れてたので今日までお休みです
入院中切ってた免疫抑制剤（ミゾリビン）は再開、腸炎で増えてたステロイドは15mg→10mg→7.5mgと6日間でここまで落ちました
次の受診（今月末）までに元の6mgに落とす予定です
いずれミゾリビンを他の免疫抑制剤に変えて、ワーファリンもバイアスピリンに変える方向になりそうです
一気に変えるとわけわからんくなるから、多分どちらか一方から徐々に変えていくことになるらしい…
ちなみにAPSはダブルポジティブだと思ってたけど、1回トリプルポジティブになってるから血栓のリスクとしては結構高いみたい🥲
でも決定的な血栓の既往がないからバイアスピリンに変更でいいんじゃないかというのが、先生たちの総意らしい
なんでこの子はワーファリンを飲んでるの？ってなってるらしいけど、それはこっちが聞きたいわ😡😡
12年も飲んでんのになんで？じゃねーわ！！！
かといって今さら血栓症のお薬を変えるのも怖いし、、、
次の新しい主治医にも会いましたが、既にちょっとバチバチやってしまったので（早い）この先が不安です🥰
月曜日の朝、採血9本取られて過去最多を更新👏（喜ばしくない記録）
膠原病内科の病室が空いてなかった関係で呼吸器内科に入院してるので、呼吸器内科の看護師さんが「うちの科でこんなにとることないんでオーダー見た時ビックリしました」って言ってました😂
おかげて検査結果見たら貧血になってました（関係ない）
そしてワーファリンの効きは良き感じです⭕
ただ白血球の値が少し下がりすぎてるらしく、感染しやすい状態で免疫抑制剤も再開できないからもう少し入院期間が延びそうです
水曜日に再度採血して問題がなければ週内に退院になると思います
補体がめちゃくちゃ上がっててSLE調子いいですねーー！って話をしたら、これはあんまりよくない上がり方で炎症があったから高くなってるだけだよって言われました笑
まだ全ての結果が出てませんが、今のところ感染源は不明です🥺
今日は心エコー、ふくらはぎのエコー、頭頸部のMRIと検査祭りでいい運動になりした☺️
MRIは過去にソワソワしたことがあって苦手ですってことを事前に伝えてたから、技師さんが本当に優しくて「辛かったら無理しないでくださいね」って何回も言ってくれて、途中なにか声かけしましょうか？って言われたから冗談で「じゃあ面白い話お願いします！」っていううざいことぶちかましたら、本当に面白い話してくれて何度か笑いすぎて写真撮れてるか不安だったw
こんな無茶ぶりに真摯に対応してくれて最後までほんとに優しくて感動しちゃった🥺🥺
お礼のお手紙を投書しておきました🤟
明日は主治医にも会えるから楽しみだな☺️
実は私先週の火曜日から風邪を引いています。（なにその語り口調）
水曜日に一応PCR検査をして陰性だったので夏風邪かな？と思って様子を見てたんですが、5日経っても熱は全く下がらないし、咳は酷くなるし、ゼリーしか食べてないのにお腹はくだすしでさすがにきつくなってきました
平日は解熱剤ぶち込みどうしてもやらねばならぬ仕事をヒーヒー言いながらやりました🤒（後半は解熱剤が効かず撃沈しましたが…）（あ、在宅勤務です）
土日はゆっくり家で療養しようと思ってたら、金曜の夜から物凄い悪寒で眠ることもできず、まぁ熱も高いし結局土曜日の朝救急外来へかかることにしました
点滴だけでも打ってくれたらなぁと思ってましたが、腹部CTを撮ったら腸が浮腫んでてループス腸炎の可能性があると、あとは普通に細菌感染の可能性もあって念の為入院することになりました
↑救外でとった採血の結果
体感的には絶対にループス腸炎でない自信がある（腸基本浮腫んでるし）ので、恐らく何らかの感染症なんでしょうが今のところ何に感染してるのかは全く分かってません🥲
入院してステロイドも増やし抗生剤もいれ栄養も入れてくれて、びっくりするくらい元気になりました笑
明日検査パパっとやって問題がなければ火曜日か水曜日には退院できる予定です（早すぎ）
まぁ抗生剤とステロイドが増えた段階で原因は迷宮入りしそうですが、とりあえず今はかなりよくなったので嬉しいです🥰
あと血管がポンコツすぎて入院して2日目にしてすでに6回刺し変えてます😂（看護師さんごめんなさい）
↑漏れてたところが腫れてる
水曜日主治医の外来あるけどそれまで入院して病室でお別れするか、リスケしてもらって月内の外来でお別れするか迷い中です…（そこかよ）
みなさんもお体お大事に、、、
最近仕事でバタバタして更新できないですが、色々あったので書きたいことがたくさん溜まってます！！！！笑
まず報告したいのが前々からことあるごとに書いてた送別会の幹事！無事終わりました🎊🎉
ほぼ1年ぶりの出社&送別会の司会だったので緊張しましたが、なんとかやりきってみんなから労いの言葉ももらえて嬉しかったです☺️💕
ここ2ヶ月の緊張から解放されて爽快😎
送別会終わったーーー！！！！
— えむ (@mmmq_bey) 2022年5月20日
もう二度と幹事やりたくないって思ったけどみんなにいい会だったよって言ってもらえて嬉しかった🥹💕
久々に従業員にも会えたし🥰
新人さんにもやっと挨拶できてよかった🥹
そしてその送別会の前日にあった恋人との大喧嘩
美容院わず✂️
— えむ (@mmmq_bey) 2022年5月21日
送別会の前日恋人と大喧嘩というか、私の病気のせいで海もBBQもキャンプもアウトドア系一緒に行けなくて我慢してばっかりで今なにも楽しくないと言われて、治らない病気と知ってるのにそんなこと言われてただただ悲しくて別れようかなと思って髪をバッサリいきました💇♀️(だいぶ省略) pic.twitter.com/9NNVodl945
今まで何度も喧嘩はしてきたけど、こういう病気のことを理解してくれない発言がどうしても許せなくて、、、今も冷戦中です。笑
5年付き合ってて4年同棲してて親同士も会ってるから、はいさようならーと簡単にはいかないですし、ましてや仕事がここから1ヶ月過去一で忙しくなりそうなので引っ越しを考える余裕もなく、、、
なんだかんだダラダラ過ごしてます。笑
そんなこんなありながら、昨日は久しぶりに家族で集まって焼肉食べに行ってちょっと気持ち的にもスッキリ！
お姉ちゃんから遅めの誕プレも貰ってハッピー🥹💕
ここから仕事は繁忙期に入ってくし、大好きな主治医ともお別れしなきゃいけないしで、メンタル的に不安だけど友達と会ってガス抜きしながら駆け抜けます🥲
↑近所に咲いてる名前がわからない花
