急激にお腹がすいて、体に力が入らなくなることがたまにあるので、見た目ヤバそうなこいつを持ち歩くことにしました 職質されたらアウトだけど中身はただのブドウ糖です フォロワーさんのすすめでラムネを持ち歩いてましたが、ラムネは一瞬でなくなってしま…
プラケニル再開します〜！ 最初こそ腹痛下痢のオンパレードで飲むのが辛かったけど、飲んでいるうち少しマシになったような気がします…（たまたまかも） とりあえず飲み始めてから色々ありすぎて（コロナとかコロナとか）、プラケニルの副作用の評価がちゃん…
前回の受診はコロナ騒動やらで隔離部屋受診でしたが、今回は自宅隔離期間空けなので通常通りの診察ステップ ステロイドを6.5mgに増やしてから分かりやすく体調が良くなり、お腹ゆるゆるも止まっていたんですが採血結果もそれが見事に反映されていました笑 C4…
恋人が入院し隔離や感染対策に気を張らずにゆっくりしようとおもっていました が、体が全く動かない…笑 倦怠感 微熱 食欲不振 脱力感 疲労にしては嫌な予感 これはSLE再燃か？ しんどくなったらステロイド増やしていいと言われていたので、ステロイドを少し…
mmmq-bey.hateblo.jp 感染から8日目 少し大きな病院に行く事ができ、すぐに採血をし点滴開始 本人が話せる状態でないのでわたしが一連の経緯を説明 その後先生が検査結果を持ってきて色々説明してくださいました 確かに脱水になっていて衰弱しているものの緊…
前回ブログに書いたのが恋人の感染が分かって4日目だったんですが、あのあと急に下痢嘔吐が始まり熱も再度上がってしまいました mmmq-bey.hateblo.jp 発症してからご飯もほとんど食べられない、水分もあまりとれないという状況での下痢嘔吐 強い吐き気もあり…
8月25日、一緒に住んでる恋人が新型コロナウイルスに感染していることがわかりました 症状は39℃近い発熱・咳・倦怠感・頭痛・関節痛でニュースで見ていた通りのコロナの症状です コロナ患者が周りに出ていなかったので感染経路は不明 症状は出ていなかったけ…
2ヶ月ぶりの受診 7月入ってお腹くだしマンになってたこと、整腸剤が効かず体も怠くなって一時的にステロイド増やしたこと、歯科治療やめたこと、指先いたいこと、ワクチン打ったことを伝えることが今回のミッションです 2ヶ月とか空くと色々ありすぎて一周回…
mmmq-bey.hateblo.jp ちょっと前に紹介した貧血の新しい治療薬「フェインジェクト」のその後の効果についてまとめておきます フェインジェクトの効果は点滴をしてからから半年ほどと言われています。先生からはもう少し早めに効果が切れる可能性はあるという…
今日は久しぶりの通院 あとプラケニル服用前検査で眼科も受診 噂には聞いていたけど大学病院の眼科は待ち時間がすごすぎた。こんなに待つなら○ッキーに会いたい…笑 しかも散々待ったのに担当の眼科医がほんとにクソ対応でキレそうでしたね 途中めっちゃ顔に…
4月初旬に2ヶ月ぶりの通院に行ってきました 体の調子が良かったので主治医に「減量しますか？」と聞いたところ「やめといた方がいい」と… 主治医はステロイド減量推進派なので食い気味でGO出されるかと思ってましたが、5mg切ってから少し補体が下がってきて…
前回のブログで貧血のことさらっと書きましたが、わたしが受けている貧血治療について少しまとめておきます。 昨年末の受診の時に指摘されていた貧血 副作用がきつくてわたしは鉄剤が飲めないのでその時はフェジンという注射を打って帰りました 先生から気休…
あけましておめでとうございます。（遅） 今日はプレドニン4.5mgに減量後の初受診でした 最近関節の痛みや朝の倦怠感などがあって あんまり結果はよくないだろうな〜と思っていましたが 前回より少し悪くなっててやっぱりなという感じでした 先生曰くCH50が…
メリークリスマス！ 今日は年内最後の通院 いつも通り今からデートに行くんかってくらいめかしこんで病院行きました 若い子が全然いない病院は今日がクリスマスであることを物語っていましたね（いつも通院日がかぶる同い年くらいの人たちもいなかった…さみ…
先月くらいから仕事の関係で色々あって全然眠れず、しんどかったので眠剤を処方してもらってます 最初に主治医からルネスタというお薬を出されて飲んでたもの、中途覚醒・早朝覚醒のわたしには合わず服用をやめていました （寝付き悪い人にはよく効くと思う…
2ヶ月ぶりの膠原病内科 2ヶ月の間に言わなければいけないことがたくさんできて、携帯のメモ帳にいれ準備万端でこの日を迎えました そして朝、大雨（笑） まあ立駐だから大丈夫と思ってたら、全然駐車場空いてなくて結局屋上に停めてびっちょびっちょになりま…
前回下剤を飲んで検査ができなかった悪夢から半年！やっと！ついに！大腸カメラしてきました！ 朝5時に起きて1.8リットルある下剤を指示通り一時間で完飲！ できるわけもなくブルブル震えながら一時間半で飲み終えた 主治医から検査当日ステロイド増やしてい…
お久しぶりです！ 昨日は久々の平日休みだったので 嬉しくなって病院はしごしました 婦人科→内科です １.婦人科 ここ数ヶ月で生理痛が超パワーアップしてて さすがにこれはおかしいと思って念のため受診 結果からいうと子宮内膜症があって 子宮内膜症で生理…
明日大腸内視鏡検査の事前診察のため他院の消化器内科を受診します コロナのせいで延期になった大腸の内視鏡だけど 延期されてる間にお腹の調子がよくなりました（あるある） もはや検査をする意味がないと思うんだけど もう紹介状書いちゃったって言われた…
2ヶ月ぶりにSLEの診察に行ってきました〜〜 朝一診察で早起きしたからめっちゃ眠い・・・ いつもは車なんだけど今日は贅沢にタクシー！！ トヨタの水素で走る車MIRAIの珍しいタクシーに乗った！！ 病院に着いたら玄関まだ開いてなくて、すごい行列が出来てる…
最近Twitterでよくトレーニングの話になることが多いので 私の超絶筋トレ時代の話をしてみたいと思います 元々体型コンプレックスが強烈だったんですが 18歳の時に付き合ってた人に体型をバカにされ ほんとに悔しくてそこから筋トレをスタート （そいつとは…
昨日は久々の通院でプレドニン5㎎に減量しました！ やっと前の維持量に戻った～ このまま調子よければ次4.5って言われたけど、前5㎎以下で再燃してるから夏終わるまで5㎎で勘弁してくださいって言ってとりあえず夏は5㎎でいくことにしました 先生は早く5㎎以…
ある闘病ブログを読み、忘れかけていた大事な事を思い出した。 その方は今この瞬間も生きる為に必死に闘っている。 読んでいるこっちが辛くなるような壮絶な治療を続けている。 読んでいると改めて「生」と「死」について考えさせられ、私は病気になって10年…
復職して3ヶ月 通勤片道2時間がどうしてもしんどくて ６月から雇用区分を正社員からパートに変更してもらいました。 転職する事も視野にどうすればいいか結構悩み 最終的に今の会社でパートにすることにしました。 非正規雇用になることは悪い面だけではない…
5月17日から謎の胃痛（みぞおち）が始まり 胃薬を増やして様子を見ていましたがよくならず 18日に背中にも痛みが出始め そしてその日に黒色の便が出ました 鉄剤で黒色便が出るのは知っていましたが その前までは出ていなかったのと 胃痛のタイミングで出たの…
コロナ関連のニュースを見ていると 「経済をとるか、終息をとるか」 みたいな２つの意見がよく目に入るんですが これって私の病気と仕事への向き合い方と全く同じだな〜と感じました 私も体の事だけを考えたらフルタイムで働かず 好きな事しながら程よくバイ…
外来閉鎖で行けなかった病院に 今日ついに行ってきました～～ 玄関にはサーモかな？ カメラみたいなのあって その前に一人一人立って検温 全然余裕で通過できて 先生からも通過できてよかったって言われた（笑） （平熱高い勢には鬼門） 混むかな～と思って…
こんにちは！！！！！！ 今年の特定疾患の更新について 厚労省から1年の自動延長が発表されましたね〜〜 所得変更や新たな病気が加わったりなど 特に変更がない方は自動延長された方がいいかもしれません！ （そのためだけに病院行くのは危ないし・・） 私は…
通院先の外来が閉鎖されて2週間 5月7日より外来を再開するという発表がありました！！！ よかったよかった～～ わたしの受診日は5月8日で再開後二日目なのですごい混雑しそう…密でしかなさそう… そしてついにオペレーションが変わったみたいで玄関で検温を行…
医師や患者さんによって 様々な意見があるかと思いますが 私はステロイド０にしたくありません （出来るか出来ないかは別） ステロイドの減量は喜ばしいことだし 長期的な副作用を考えると そりゃ少なきゃ少ない方がいいに決まってるし 飲まなくていいならそ…
